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Le syndrome de fatigue chronique a mis du temps pour être reconnu en France et encore plus longtemps dans d’autres pays. On ne pouvait croire qu’une personne puisse être aussi fatiguée au point de ne pouvoir faire grand-chose dans une journée, voire dans sa vie.
Mythe ou réalité ?
Il était inconcevable que cela soit une maladie, et l’on croyait dur comme fer que les personnes concernées sont tout simplement paresseuses, des fainéantes en somme. Il en était autrement dans les pays anglo-saxons. Mais heureusement, dès l’année 1985, le syndrome de fatigue chronique a été enfin identifiée scientifiquement comme étant une faiblesse d’une extrême intensité qui dure plus de 6 mois et qui résiste à toute forme de repos. Cela explique que la personne concernée se trouve dans l’incapacité d’accomplir le moindre travail, aussi minime soit-il. Et pourtant, ce n’est pas parce qu’elle a réalisé des exploits qui l’auraient éprouvés, loin s’en faut ! Ce qui fait que l’on a toujours pensé que le syndrome de fatigue chronique soit aussi méconnu, c’est surtout parce qu’elle n’a pas de cause apparente. Il est de fait par ailleurs que beaucoup de personnes nient encore la réalité de ce syndrome.
Victimes incomprises
Du point de vue des personnes touchées par ce syndrome, le drame est double : non seulement elles doivent vivre avec cette faiblesse invalidante, voire handicapante, mais en plus, supporter les moqueries, les incompréhensions des uns et des autres, parfois, de la part de leur propre famille. Tout cela rend leur combat encore plus dur car elles ne reçoivent aucune aide, aucun soutien, matériel, psychologique ou financier. Le fait d’être incompris ajoute au poids de la maladie, ce qui enlève le peu qui leur reste de leur qualité de vie, si elles en ont jamais eu. Mais ce qu’il faut savoir, c’est que les victimes du syndrome de fatigue chronique ne ressentent pas uniquement de la lassitude, d’une envie permanente de dormir ou de se reposer, elles ont des douleurs sourdes ou vives au niveau des articulations et des muscles, elles sont sujettes aux maux de tête, aux migraines, etc. Tout cela veut dire que leur quotidien est fait de douleurs, aussi bien au niveau physique que moral. Les personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique ne trouvent souvent pas d’échappatoire à leur lutte et vivent résignées, ayant la douleur comme amie intime.
Comment définir le syndrome de fatigue chronique ?
Il devrait bien y avoir moyen de définir de manière précise si une fatigue persistante et inexpliquée relève bien du syndrome de fatigue chronique…En effet, il existe des critères de définition acceptés aussi bien dans les pays anglo-saxons qu’aux Etats-Unis, en France, en Grande-Bretagne et en Australie. Quels sont-ils ? On les appelle critères de Fukuda, une définition universellement admise et la plus classique. D’après ces critères, premièrement, il est question de syndrome de fatigue chronique si la fatigue persiste depuis 6 mois, de façon consécutive, et quelle que soit la forme de repos prise, la fatigue ne disparaît pas. Deuxièmement, on parle de syndrome de fatigue chronique si, à cause de la fatigue, la personne concernée ne peut assurer que la moitié de ses activités quotidiennes habituelles. 8 symptômes sont alors décrits : des douleurs articulaires, des douleurs musculaires, des douleurs à la gorge, des troubles de la mémoire, un gonflement des ganglions au niveau du cou et des aisselles, des maux de tête fréquents, un sommeil rarement ou pas du tout réparateur, et enfin, après l’effort, des malaises qui persistent pendant plus de 24 heures. Parfois, d’autres manifestations accompagnent ces symptômes, telles que l’amaigrissement sans raison apparente, des palpitations, une toux persistante et des sueurs nocturnes. La combinaison de ces critères et symptômes atteste la présence du syndrome de fatigue chronique.
Un mystère ?
Bien que des études et de nombreuses recherches aient été menées depuis des dizaines d’années sur le syndrome de fatigue chronique, ce mal reste un grand mystère. On ne comprend pas encore parfaitement les causes exactes de cette faiblesse. Bien sûr, plusieurs hypothèses ont été avancées. On parle de causes nutritionnelles, du fait que c’est dans l’alimentation que vient ces troubles et que c’est là aussi que se trouve la solution. Il a également été question d’origine infectieuses, donc à déterminer et à éliminer, si possible. Ou bien de causes psychologiques, au niveau du cerveau ou du moral ou des deux. La théorie selon laquelle le syndrome de fatigue chronique associe toutes ces raisons a été aussi suggérée. Des scientifiques ont aussi exprimé l’idée d’un dérèglement de l’immunité, mais c’est encore une hypothèse à confirmer. Il a aussi été constaté que le syndrome de fatigue chronique ressemble à s’y méprendre à la fibromyalgie, se traduisant par des douleurs multiples dans tout le corps et d’une fatigue persistante et durable.
